의정부교구 주보 (2021. 8. 21) -올림픽, 패럴림픽 그리고 스페셜 올림픽 > 생각나눔

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올림픽, 패럴림픽 그리고 스페셜 올림픽 : 탈(脫)시설 시대와 중증발달장애인

도현우 신부 (천주교의정부교구 사회복지법인 대건카리타스 회장)

복지시설에서 장애인들이 겪고 있는 인권침해 사례가 심심치 않게 보도됩니다. 도시로부터 멀리 떨어진 외딴 시설에서 무슨 일이 벌어지는지 알 수가 없었습니다. 따라서 최근 장애인들의 존엄한 삶을 위해 그런 시설을 없애고 비장애인들과 어울려 함께 생활하게 하자는 취지로 탈(脫)시설 정책이 추진되고 있습니다. 장애인들의 인권개선과 행복한 삶을 위한 취지이기에 이의를 제기할 사람은 거의 없을 것입니다. 그러나 장애의 종류가 여럿이고 각각의 상황이 다르기 때문에 획일적인 추진은 또 다른 피해를 낳을 수 있습니다. 따라서 신중하고 다양한 접근이 필요합니다.

지적 장애를 가지고 있는 발달장애인과 신체장애를 지닌 지체장애인은 크게 다릅니다. 따라서 그들을 위한 서비스도 다른 바탕에서 출발해야 합니다. 마치 일반 노인과 치매 노인에 대한 도움이 달라야 하는 것처럼 말입니다. 본인 의사를 잘 드러내지 못하는 발달장애인은 장애인 문제라는 틀 안에서도 차별을 받고 인권의 사각지대에 놓이곤 합니다. 장애인 스포츠에서도 지체장애인을 위한 패럴림픽(Paralympic)과 발달장애인을 위한 스페셜 올림픽(Special Olympics)은 구분되어서 운영되지요. 지적으로는 비장애인과 다름이 없어서 본인이 어떻게 살고 싶은지 생각하고 표현할 수 있는 지체장애인을 위한 서비스와 지적 수준이 어린 아기 또는 치매 노인 같아서 혼자서 지내는 것이 불가능한 중증발달장애인을 위한 서비스는 달라야 합니다. 그중 거주 서비스는 중요한 문제입니다.

우리나라 거주 시설에 사는 이들의 80% 가까이는 발달장애인입니다. 시설폐쇄의 당위성을 다룰 때 인권 문제를 이야기하지만, 막상 발달장애인들이 지역사회로 나갔을 때 그들의 인권이 올바로 보호받을 수 있을지에 대해 깊이 고려해야 합니다. 그들 특성에 맞게 제대로 구조화된 거주 서비스를 지원함으로써 인간다운 삶이 가능하도록 돕는 것이 바람직한 방향일 것입니다.

“조이빌리지”는 천주교의정부교구 사회복지법인 대건카리타스가 탈시설 정책이 한창 이야기되던 2019년 5월, 법인 소유의 기존 건물에 시설신고 후, 공적 지원 없이 중증발달장애인을 위한 실비거주시설로 증축한 곳입니다. 현재까지 이년 넘게 정부 보조금 없이 운영하고 있습니다. 이런 이유로 재정적 어려움을 겪고는 있지만, 이곳을 매개 삼아 장애인과 직원, 봉사자, 지역주민, 장애인 가족들이 어우러지는 환경을 일구고 있습니다. 또한 지역사회와 활발한 인적, 물적 교류를 통해 이웃들과 함께 하는 일상을 만들고자 노력하고 있습니다. 조이빌리지가 추구하는 거주 시설의 모습이 고통을 겪는 많은 발달장애인 가족에게 희망이 될 수 있기를 바랍니다. 가족이 사는 지역 가까운 곳에 발달장애인의 능력과 성향에 맞게 잘 구조화된 ‘거주와 케어’복합 형식의 소규모 공간이 더 많이 생겨서 장애인들도, 그 가족들도 안심하고 생활할 수 있기를 기대합니다. 

 (천주교의정부교구주보 2021년 8월 1일자)